🍀nichi nichiです🍀
熊日新聞でnichi nichiの活動をご紹介いただきました✨
【小児がんや障害、在宅療養…長期入院を経験した子どもや家族の交流の場所に NPO法人「ニチニチ」熊本市に拠点】
2024年9月23日 熊本日日新聞
熊本市のNPO法人「nichinichi(ニチニチ)」は、小児がんなど重い病気や障害で長期入院を経験した子どもや家族のための拠点づくりに取り組んでいる。熊本大病院小児科に病棟保育士として8年間勤務した経験がある理事長の毛利和子さん(51)=同市=は、「在宅療養する子どもや子どもを亡くした家族を含めて、誰でも気軽に楽しく集える場所にしたい」と意気込む。
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
「先生、次は何したらいい?」。8月下旬、熊本市中央区帯山のニチニチの拠点では、イベント「おうち縁日」の準備が進んでいた。手作りした赤と黄色の紙ちょうちんが天井に飾られ、にぎやかな声が飛び交う。入院経験がある10~20代の若者や熊本大病院の勤務経験者らボランティアが集まり、飾り付けや景品の準備に精を出した。
手伝っていた真和高2年の松井莉亜さん(17)=菊陽町=は、4歳のころに病気で半年ほど入院した。夏に退院すると、母秀子さん(47)に「夏祭りに行きたい」とねだった。しかし当時は感染症に注意が必要で、外出は難しかった。
そこで秀子さんは娘を何とか楽しませようと、自宅で輪投げやボウリングといった出し物を手作りして自宅で「夏祭り」を催した。莉亜さんは「免疫や抗体がなく、家族や病院以外の人たちと会えなかった時期で、本当にうれしかった」と振り返る。
秀子さんが手作りの夏祭りに挑戦したのは、莉亜さんが入院中に知り合った毛利さんの影響だった。毛利さんは病院で子どもたちと協力し、ひな祭りやハロウィーン、クリスマスなど季節の催しに加え、子どもの誕生日会も開いた。
永目菜々子さん(23)=宇城市=は、毛利さんと過ごした入院中の日々について「当時は『家に帰りたい』とたくさん泣いた。でもプレイルームに行けばみんながいて、心の支えになった」と語る。
ニチニチの原点は、医療関係者や病気を経験した当事者らが2022年9月に立ち上げた任意団体だ。翌年2月に法人化した。熊本市のほか益城町や八代市など県内各地で、病気治療中の人も使える帽子や人工呼吸器のカバーなどを販売する作家とキッチンカーなどを招き、「ニチニチマーケット」を開いてきた。
今春、帯山に設けた拠点は、車いすで移動しやすいよう室内のドアの幅を広げ、床にレールがない「上づり式」を採用した。絵本やおもちゃを備えた部屋もある。費用は公益社団法人森村豊明会(東京)の助成金や寄付金で賄った。
ニチニチの理事で、熊本大病院小児在宅医療支援センターの小篠史郎医師(51)によると、他県では自治体の医療的ケア児支援センターが子どもや家族の交流の機会を設けることもあるが、NPO団体が拠点づくりに取り組むのは珍しいという。
小篠医師は「気管切開をしている子の親は、たんの吸引で夜も眠れないことがある。経験者だからこそ悩んでいる人に話せることがあるが、退院してしまうと交流できる場所がなくなってしまう」と拠点づくりの意義を説明する。受け持った患者にニチニチを紹介すると「『イベントに行ってきたよ』と楽しそうに話してくれる」と、活動の広がりに期待を寄せている。
拠点のオープン日は、ニチニチのインスタグラムで知らせる。寄付サイト「シンカブル」や銀行口座で寄付を受け付けている。メールnichinichi2022@gmail.com(横川千夏)
#熊日新聞 #NPO法人 #難病 #小児がん支援 #小児がんサバイバー #こどもを亡くした親 #医療的ケア児 #障がい児 #障がい児ママ #障がい児子育て #家族時間 #コミュニティ #コミュニティスペース #にちにち #ニチニチ #nichinichisnap
...